Gegara Penyakit Langka, Wanita Ini 4 Tahun Tidak Makan

Jakarta -

Kenikmatan menyantap ragam makanan dan minuman tak bisa dirasakan oleh wanita ini. Sebab dia menderita penyakit langka nan membuatnya tidak bisa makan selama 4 tahun terakhir. Begini kisahnya.

Saat memandang makanan dan minuman enak, tentunya terbesit kemauan untuk menyantapnya dengan lahap. Bagi sebagian orang perihal ini bisa dengan mudah dilakukan, tapi tidak untuk mereka nan mempunyai kondisi kesehatan tertentu.

Menyantap makanan dan minuman nan diinginkan bisa jadi perkara banget sulit, apalagi menakut-nakuti nyawa mereka. Seperti halnya nan dialami oleh Celia Chartres-Aris.

Mengutip Ladbible (6/5/2024), sudah 4 tahun belakangan dia tidak makan seperti orang biasa. Tak ada satupun makanan nan melewati mulut dan tenggorokannya.

Wanita 28 tahun ini mengalami penyakit nan banget langka berjulukan Loeys-Dietz syndrome (LDS). Konon hanya 1 dari 70 juta orang nan mengalaminya di bumi ini.

Saat remaja, Celia didiagnosa menderita kelainan jaringan ikat nan melemahkan kondisinya. Kini dia mengatakan dirinya hidup dengan 'usia pinjaman' lantaran rata-rata angan hidup penderita LDS hanya sampai 36 tahun.

Celia mengaku terpaksa menyerah pada keadaan dan kudu menerima realita bahwa kematiannya bisa datang besok alias bertahun-tahun dari sekarang. nan dia ketahui pasti, hidupnya sangat mungkin berhujung tiba-tiba.

Dalam sebuah wawancara, Celia menjelaskan saat ini banyak organ tubuhnya tidak bisa berfaedah dengan normal alias apalagi sudah jauh melemah. "Ini menimbulkan banyak rasa sakit, sakit kronis nan membikin saya sangat capek dan rentan terhadap beragam penyakit," ujarnya.

Ia pun mengatakan sangat frustrasi lantaran tetap berumur 20-an, tapi tidak dapat melakukan banyak hal. Semuanya serba terbatas dengan kondisi kesehatannya nan mengkhawatirkan sekarang.

Perubahan besar terjadi 4 tahun lampau ketika sistem pencernaannya tidak berfaedah normal mendorong makanan alias minuman nan masuk. Karenanya dia tidak bisa mengonsumsi makanan alias minuman seperti biasa.

Dokter pun memasang selang Hickman untuk Celia. Selang ini masuk melalui dada hingga turun ke aorta. Ia menggambarkan mirip dengan 'kanula permanen' nan memasok apa nan dibutuhkan tubuhnya.

Untuk asupan nutrisi dan kalori, Celia mendapatkan obat berjulukan total parenteral nutrition (TPN). Di dalamnya mengandung kalori makanan, air, nutrisi, dan vitamin. Obat ini sering digunakan untuk mengatasi masalah kekurangan gizi.

Celia mengatakan jika ada 'sebutir debu' saja masuk ke dalam kantong TPN, maka perihal fatal dapat terjadi. Jadi dia kudu memastikan segala sesuatunya sangat steril.

Pengorbanan lain nan dilakukan Celia adalah kudu bangun teratur tiap pukul 06.45 pagi untuk agenda pengobatan nan ketat. Ia pun tidak bisa mangkir dari pengobatannya selama 4 tahun belakangan ini.

Berbagai sirine terpasang di ponselnya setiap kali meninggalkan rumah untuk mengingatkan waktu pengobatan. Celia juga selalu membawa perlengkapan darurat ke mana pun.

TPN nan dipakai Celia beraksi 14 jam sepanjang hari. Jadi dia punya 10 jam setiap harinya berada dalam kondisi tanpa kabel dan bebas menjalankan kegiatannya.

Ternyata wanita Inggris ini tidak sendirian sebagai penderita LDS di keluarganya. Sang ayah dan kakak laki-lakinya juga menderita penyakit nan sama.

(adr/odi)